Чтобы мог жить мальчик, который от рождения слишком хрупкий. Кости едва выдерживают даже его собственный вес. Болезнь редкая, но излечимая.

Репортаж корреспондента Пятого канала Олега Пакшина.

Таких, как он, называют «хрустальными». Косточки у Яна Кузнецова хрупкие, как стекло. Резко повернулся или сильно сжал кулак – перелом. Их у малыша было уже 15. Особенно часто ломался в первые годы жизни.

Мария Кузнецова, мама Яна Кузнецова: «Ребенок маленький, говорить не умеет. Где болит, сказать не может. Все было наугад. Где-то что-то хрустнуло. Где хрустнуло? Рука, нога хрустнула?»

Как только Ян появился на свет, врачи убеждали маму отказаться. Мол, медицина бессильна, с диагнозом врожденный несовершенный остеогенез редко доживают даже до года. Сейчас Яну 11. И хоть он не ходит – кости не выдерживают даже мизерного веса больного мальчика, всего 11 килограммов – он и мама со страшной болезнью жить научились, аккуратно. А недавно узнали, что можно жить и без нее. По телевизору увидели репортаж про «хрустальную девочку», которой помогли.

Ян Кузнецов: «После этой передачи, когда показали девочку, которая ходила, я говорю: «Мама, а почему она ходит, а я нет?»»

Мария Кузнецова, мама Яна Кузнецова: «И я сказала, что будем сейчас искать адрес».

Адрес американского медицинского центра в Москве нашли быстро – он единственный в России, где лечат по новой технологии, современным препаратом. Правда, курс лечения стоит почти 3 тысячи долларов, а таких курсов Яну нужно 12. В областном министерстве здравоохранения лишь разводят руками, помочь не могут: таких препаратов в «федеральном реестре бесплатных» нет.

Татьяна Лихно, заместитель министра здравоохранения Архангельской области: «Лекарства для Яна, к сожалению, пока официально не разрешены и не включены в стандарт лечения данного заболевания».

Не дождавшись помощи от государства, мама с Яном помощи попросила у обычных людей. Как последний шанс – показать больного сына всем, чтобы найти сочувствие. Домой позвала местные газеты, телевидение. И чудо почти, свершилось: полмиллиона рублей на Поморье для Яна собрали за два месяца – это половина от необходимой суммы. На лечение жертвовали и студенты, и пенсионеры.

Мария Кузнецова, мама Яна Кузнецова: «Когда мы с Яном приехали к одной из таких бабушек-пенсионерок и она нам подает 10 тысяч рублей, я говорю: «Да вы что! Зачем? Это же очень много! Вы же на пенсии»».

Объединиться всем, чтоб помочь одному, кроме СМИ помогли и социальные сети («Вконтакте» уже сотни людей в группе «хрустальному мальчику нужна помощь»), и так называемые волонтеры.

Журналистка Ольга Балашевич историю «хрустального мальчика» узнала одной из первых, когда приехала снимать репортаж о Яне для местных новостей. Теперь в свободное время раздает листовки с фотографиями Яна Кузнецова и телефоном его мамы на улицах Архангельска. На листовках призыв: «давайте совершим это чудо!» Ольга уверена: если всем вместе – получится.

Ольга Балашевич, журналист: «У семьи Кузнецовых есть мечта, которая обязательно должна сбыться. Но сбудется она только в том случае, если рядом живущие люди откликнутся на помощь».

На то, чтобы собрать оставшиеся для лечения полмиллиона рублей, у мамы «хрустального мальчика» осталось совсем немного времени. Яну скоро уже 12, а такие инъекции по укреплению костей делаются только в детском возрасте. Такие спасительные и такие дорогие.